#5 Mães há muitas! - Umor Autista – Estás a falar a sério?!

Auto intitula-se como a “mãe do puto mais raro e especial do mundo” mas eu acho-a muito mais que isso!
Divirto-me com as aventuras de seus “macaquitos”(como lhes chama), e da forma  divertida e positiva com que a Be encara a vida. Está cá para nos provar que para ela, “ter um filho com uma doença rara e com desordem do espectro do autismo, só pode ser uma coisa positiva”

Mantem sempre as suas identidades protegidas, mas prova-nos que não precisamos de saber quem são para encontrarmos formas de nos identificarmos uns com os outros.  – Não estão já apaixonadas?!

 Podem encontrá-la no seu blog: Estás a falar a sério?!

Apresento-vos, a Be:

*Quem é a Be, além de mãe de macaquito e macaquita?

Percebo a curiosidade mas acredita que não tenho tempo para ser muito mais e até nem me importo. Não me consigo propriamente desligar desse "trabalho" que é ser mãe, os meus amigos até brincam com isso. 

Faço teatro amador e adoro ler, sou uma sonhadora e acredito que devemos lutar pelas coisas em que acreditamos mesmo que isso nos faça parecer uns D. Quixote.
Em noites de lua cheia gosto de ir para as serras uivar. Vá, esta era a brincar mas não gosto de falar sobre mim.

*De onde surgiu esta ideia do blog? Gostavas que ele crescesse muito até seres super famosa?!

O blog começou como uma espécie de diário. Passei do bloco (que trago sempre na mala  e onde registo todas as conversas com ele) para o blog porque achei que daqui por uns anos eles achariam piada. As pessoas começaram a aparecer, os e-mails também e aí percebi que estava a fazer qualquer  coisa em prol da conscientização do autismo e percebi também que a minha postura perante as doenças dele motivaram outros cuidadores na mesma situação.

E não, não quero ser super famosa, o blog tem crescido mas eu continuo anónima. Faço questão de salvaguardar os miúdos, assumo que gosto que me leiam, espero acima de tudo que percebam a minha mensagem que é acima de tudo de tolerância.

*O macaquito tem "uma doença rara e com desordem do espectro do autismo", mas tu dizes que se tornou numa coisa positiva, queres ajudar a desmistificar? 

O primeiro diagnóstico veio aos 5 dias, nesse dia parei de chorar. Perguntei aos médicos "o que há para fazer?" e disse a mim própria que qualquer que fosse o futuro dele, eu estava preparada para lutar. Até aos 18 meses foi tramado, uma sucessão de problemas e as coisas estavam mais vezes mal que bem e eu nunca baixei os braços. O facto de ele ter sido um bebé bem-disposto e "risota" serviu-me de exemplo. Cresci, amadureci e tornei-me uma pessoa melhor. Sou mais tolerante, faço menos juízos de valor e aceito a diferença como sendo uma coisa natural. Mas mais do que isso, divirto-me com os disparates, sinto-me totalmente preenchida e realizada como mãe e sinto um orgulho desmesurado por todas as suas conquistas. Costumo dizer que se ele tinha de nascer assim, ainda bem que calhou comigo.

*A condição de macaquito impõe-te muitos desafios fora do normal? Ou o dia-a-dia é bastante regular? 

O dia-a-dia não é muito diferente dos restantes mortais com filhos. Este ano (lectivo) as coisas complicaram, com o ingresso de macaquita no primeiro ano. As rotinas, que até aí eram só minhas e dele, passaram a ter a pequena e ele não lidou muito bem com isso. Levei algum tempo a perceber o que o afligia mas quando percebi, resolvi separá-los nas actividades extra escola. Isso obriga-me, por exemplo, a ir 4 vezes por semana para as aulas de natação, a juntar às outras actividades, as consultas frequentes e as terapias acabo por não ter muito tempo para mim. 

Depois há a parte de investigação, pesquiso muito sobre terapias, métodos, tratamentos, etc, faço muita terapia em casa. É, sobretudo, muito cansativo mas conseguimos ter uma vida quase normal.

*Macaquito e macaquita são sem dúvida dois putos muito caricatos! Conta-nos a mais gira que te fizeram em conjunto?

Não sei se foi a mais gira mas foi das que não consigo esquecer. Quando macaquita nasceu, o irmão ficou muito sentido comigo. Durante os primeiros dois anos dela, a única interacção com ela, era quando chorava, ele apertava-lhe os pés para a calar o que a fazia chorar ainda mais. Nunca brincava com ela, tirava-lhe os brinquedos das mãos e ignorava a maioria das gracinhas. Um dia, estava eu na cozinha a preparar o jantar, ouvia-os rir, juntos. Fui espreitar o que faziam sem darem conta, estavam na casa de banho, ela atirava bocados do rolo de papel para dentro da sanita e ele puxava o autoclismo e depois riam-se muito. Deixei-os até acabarem o rolo e só depois intervim mas nem sequer ralhei porque achei fantástico estarem a trabalhar em conjunto. A partir daí, começaram a brincar um com o outro e agora têm uma relação perfeitamente comum entre irmãos.

*És mãe diferente para Macaquito e Macaquita?

Claro que sim. Acho que isso não difere na maioria das famílias com várias crianças. Além de terem personalidades muito diferentes, tenho de ter em conta as dificuldades de macaquito, acabo por ser muito mais tolerante com ele no que concerne as birras e disparates. Com ela sou mais "galinha". A ele tenho de ajudar com quase tudo, vestir, banhos, atar os sapatos, no entanto, estou sempre a tentar que faça sozinho e muitas vezes deixo-o "à briga" com os botões ou atacadores só para ver se ele consegue. Ela é muito determinada e gosta de fazer tudo sozinha, dou comigo a vesti-la sem ela precisar ou a dar-lhe o comer à boca. 

As regras são iguais mas tenho de ser flexível com ele, não é fácil esta gestão porque ela acaba por se sentir posta de parte muitas vezes, apesar de compreender que o irmão precisa de mais atenção da nossa parte.

*O que deve uma mãe fazer IMEDIATAMENTE ao saber que o seu filho tem uma desordem do espectro do autismo?! E o que não deve fazer JAMAIS!?

Seja uma criança no espectro ou qualquer outro tipo de doença, o primeiro passo é a aceitação. Só assumindo que a criança precisa de cuidados especiais, é que temos capacidade para os providenciar. Ao escondermos ou ignorarmos uma patologia, acabamos a prejudicar a criança, a comprometer um futuro que pode ser e é, em muitos casos, normal.

O que não se deve fazer? Procurar culpados, aquela coisa de não devia ter fumado, não devia ter vacinado, não devia ter escolhido este pai, a culpa é da avó porque ele caiu ou do médico porque não me avisou ou minha porque não sou uma boa mãe. Esqueçam isso tudo. As coisas acontecem porque sim e é essencial procurar soluções, formas de ajudar os nossos filhos, esquecer os julgamentos alheios e seguir em frente. 

*O que é que todas as pessoas deviam saber sobre este tipo de desordens?!

Acima de tudo terem em conta que estas crianças, na maioria dos casos, têm uma grande dificuldade no processamento sensorial. Os sons, o toque, os cheiros são absorvidos de uma forma atípica e qualquer coisa pode despoletar uma crise, uma "birra".  Eles não conseguem tolerar o excesso de estímulos e o que aparentemente possa parecer uma birra ou má-educação é apenas a forma que a criança tem de se auto-controlar ou pedir para sair dali.

Na minha opinião, o autismo não é um problema comportamental mas inter-relacional, o que pode parecer um comportamento social desadequado é, a meu ver uma dificuldade em gerir a forma de se relacionar com os outros dentro das normas sociais a que estamos habituados.

*És de uma forma geral (pelo que se lê no blog) bem-disposta e positiva, mesmo lidando com circunstâncias inesperadas da vida, certo? 

As pessoas tendem a queixar-se de barriga cheia, eu também o faço mas cada vez menos. Nestes anos todos, aprendi a olhar para o lado e a ver os outros com os mesmos olhos com que quero que me vejam. Aprendi a rir das circunstâncias, aprendi acima de tudo que aquilo que me faz chorar hoje, amanhã será motivo de gargalhada. Desprendi-me imenso da parte material, dou valor aos momentos com a família, os amigos e sobretudo com os meus macaquitos porque no fundo são as pessoas que nos fazem rir. E eu rio-me todos os dias! 

*Achas que sabes ser mãe?

Acho que não sei ser outra coisa. Digo para quem quiser ouvir que sou a melhor mãe do mundo e meto a pata na poça milhões de vezes!